Aanleiding

Het hebben van een groeistoornis heeft al veel impact op het leven van kleine mensen in lichamelijk, emotioneel, sociaal, en praktisch opzicht. Als er een kinderwens ontstaat komen zij voor nieuwe uitdagingen en zorgen te staan. Is het wel verstandig om zwanger te worden? Durf en kan ik het lichamelijk aan? Dit soort vragen spelen omdat er een erfelijke aandoening in het spel kan zijn, maar ook omdat zwangerschap en geboorte ernstige risico’s of complicaties kan hebben bij moeder en kind. Tenslotte kunnen er ook vragen zijn over de zorg- en opvoedtaken. Dit kan veel psychosociale impact hebben voor kleine mensen met een kinderwens. Bij de vrouw, de man en op de partnerrelatie.

Het doel

Het doel van deze site is een bijdrage leveren aan het verkrijgen van inzichten en bewustwording van risico’s en afwegingen van kleine mensen met een kinderwens. Het uitgangspunt is de ervaringsdeskundigheid van kleine mensen zelf. Het gaat om het verkrijgen van inzichten en bewustwording van risico’s en afwegingen, die jij daarin persoonlijk, of als stel, wilt maken rondom de kinderwens. Er is verschillende informatie te vinden, zoals over erfelijkheid, begeleiding tijdens zwangerschap en mogelijke psychosociale gevolgen voor jezelf, je partner en je relatie. Uiteindelijk is het besluit om met de wens naar de arts te gaan heel individueel, maar als je gaat, ben je goed voorbereid. Hierdoor ben je goed voorbereid voor het gesprek in de spreekkamer om uiteindelijk met de arts echt samen te beslissen over het vorm geven van de kinderwens.

Het proces

De website is in co-productie met ervaringsdeskundigen gemaakt. Eerst is er uitvoerig kwalitatief onderzoek uitgevoerd (focusgroepen en interviews), daarna zijn de uitkomsten hiervan besproken met een groep zorgverleners (de klankbordgroep). Daarna hebben ervaringsdeskundigen daarop gereageerd en is in co-creatie de website gemaakt. De site is dus gemaakt vanuit het oogpunt van de ervaringsdeskundige (de kleine mens). Met input van zorgverleners. De insteek die is gekozen is om niet alleen negatieve verhalen te laten zien, maar ook juist ook positieve. Veel kleine mensen groeien op met het idee dat het krijgen van kinderen niet voor hen is weggelegd. Waarom niet? Op welke gronden is het in jouw specifieke situatie wel een optie en op welke mogelijk niet? Daar wil deze site bij helpen. De site wordt onderhouden en jaarlijks geüpdatet door de BVKM.

BVKM

De Belangenvereniging van Kleine Mensen is hét platform van Nederland waar kleine mensen en direct betrokkenen kennis, ervaringen en vriendschappen met elkaar kunnen delen. Dit met als doel om kleine mensen te ondersteunen in het verwerven van een volwaardige en gelijkwaardige plek in de maatschappij. Hierbij neemt de Belangenvereniging van Kleine Mensen het voortouw om de verbinding te leggen tussen de maatschappelijke factoren en de genoemde kennisdeling. De participatie van kleine mensen in de samenleving wordt hierdoor positief versterkt.

Curias

Curias heeft binnen dit project het onderzoek uitgevoerd en ondersteund bij het projectmanagement. Bij Curias draait het om de inbreng van ervaringskennis bij de verbetering van zorg. Daarom ondersteunt Curias verschillende belangen- en patiëntenorganisaties en versterkt deze. Van subsidie aanvraag tot uitvoering. Voorop staat dat ieder project betekenisvol is voor de desbetreffende achterban en een duurzaam karakter heeft (ook na afloop van de projectperiode).

ZIN

Zorginstituut Nederland (ZIN) bevordert de kwaliteit van onze gezondheidszorg. De subsidieregeling ‘Transparantie over de Kwaliteit van Zorg’ is een stimulans voor projecten gericht op het voor patiënten beter vindbaar en begrijpelijk maken van informatie over de kwaliteit van zorg. Deze subsidievoorziening van het Zorginstituut loopt tot 2020 en richt zich elk jaar op een specifiek thema. Voor 2017 is het thema van de subsidieregeling Transparantie over de Kwaliteit van Zorg: ‘Psychosociale gevolgen bij ingrijpende somatische aandoeningen’. In het kader van deze regeling is deze website gebouwd.